Mon enfant est malade

Cancers, Leucémies, maladies génétiques, maladies orphelines chez l'enfant
 
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 epilepsie de samana

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AuteurMessage
samana



Nombre de messages: 1
Localisation: drome
Date d'inscription: 16/12/2007

MessageSujet: epilepsie de samana   Dim 16 Déc - 14:59:09

bonjour,Very Happy

je suis l'heureuse maman d'une petite puce qui a maintenant 3 ans.
malheureuse ma fille est atteinte de mal epileptique ces une maladie dont on parle souvant mais que l'on ne connais pas. souvant les gens se font tout une montagne de ce mal qui pourtant n'est pas beaucoup plus different qu'une crise d'asthme. mais la vox populi veut que nous aillons peur de ce type de crise dans la mesure ou c'est une maladie incontrolable:!: . nous nous retrouvons donc en situation de rejet au vue du monde exterieur,Twisted Evil l'ecole ne veut pas d'elle (alors qu'il n'y pas de risque a proprement parler) et les sorties sont devenues delicate au vue de toutes les precautions a prendre bref la situation devient intenable.Neutral

si vous êtes dans un cas similaire aidez moi car je suis perdue.Question

Merci par avance ....flower
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Nathalie
Admin


Nombre de messages: 97
Age: 40
Localisation: Isère
Date d'inscription: 23/03/2007

MessageSujet: Bonjour   Lun 17 Déc - 17:09:32

Smile Bonjour, apparemment, d'après ce que j'ai pu lire sur les divers sites dont vous trouverez les liens ci-dessous, votre enfant peut être accueillie dans une MAS (maison d'accueil spécialisée)...Je ne sais pas si il en existe dans la Drôme, mais vous pourrez contacter le site de la région PACA voici le lien : Epilepsie France
http://www.epilepsie-france.fr/

Il y a également un site très intéressant sur la recherche : SENP (société européenne de neurologie pédiatrique) : http://www.senp-neuropediatrie.org/index.html
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Voir le profil de l'utilisateur http://enfant-malade.forumactif.com
Sandrine1



Nombre de messages: 1
Date d'inscription: 17/12/2007

MessageSujet: Re: epilepsie de samana   Lun 17 Déc - 23:22:45

Bonjour,
Une de mes amies a une fille avec de l'épilepsie grave et des handicaps associés (neurologiques, moteurs). Cependant elle a pu la faire scolariser en maternelle puis dans une école spécialisée.
Je pense que vous avez le droit de l'inscrire à l'école en montant un dossier (PAI, ou même PPS?).
Voici quelques infos trouvées sur le site : http://www.education.gouv.fr/cid1083/enfant-malade-enfant-handicape.html
Longues maladies et handicaps


Pour permettre aux enfants et adolescents atteints de troubles de la santé évoluant sur une longue période de poursuivre leur scolarité, un projet d' accueil individualisé (P.A.I.) peut être rédigé à la demande des familles, avec le médecin de l' éducation nationale, en lien avec le médecin qui suit l' enfant pour permettre la prise de traitement indispensable, ou la mise en place d'un protocole d'urgence (enfant allergique par exemple).
Ce projet d'accueil individualisé est rédigé avec la participation du chef d' établissement qui met en place les dispositifs nécessaires (accueil pour la restauration scolaire par exemple).
Pour les élèves qui ne peuvent, compte tenu de leur état de santé, être accueillis dans l' établissement scolaire, des dispositifs d' aide pédagogique à domicile peuvent leur apporter le soutien nécessaire.
Des dispositions existent pour la scolarisation des enfants hospitalisés, handicapés ou subissant des thérapies lourdes. Les enfants ou les adolescents handicapés peuvent sous certaines conditions, être scolarisés soit dans une classe ordinaire, soit dans une classe d'intégration scolaire. Ils peuvent alors bénéficier d' un projet personnalisé de scolarité (P.P.S.)


Peut être avez vous déjà essayé de monter ce type de dossier? Sinon je pense qu'il est important de le faire car votre puce a le droit d'être scolarisée...
Bon courage !

Sandrine, maman de Loris
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epilepsie de samana

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