Mon enfant est malade

Cancers, Leucémies, maladies génétiques, maladies orphelines chez l'enfant
 
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 Nouveau plan maladies rares

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Nathalie
Admin


Nombre de messages: 97
Age: 40
Localisation: Isère
Date d'inscription: 23/03/2007

MessageSujet: Nouveau plan maladies rares   Lun 24 Nov - 9:38:45

Un nouveau plan vient d'être mis en place par le gouvernement :
Source Alliance maladies rares :
Lors du symposium européen « L’Europe et les
maladies rares, un espoir à la mesure des attentes des malades et des
familles » organisé le 10 octobre par l’Alliance Maladies Rares, le
Président de la République a annoncé un nouveau Plan national maladies
rares au plus tard pour 2010.



En ouverture de ce symposium,
dans un message adressé aux responsables associatifs, le Président de
la République a confirmé « qu’un nouveau Plan sera élaboré en 2009 et
entrera en vigueur au plus tard en 2010. Les principaux acquis du
premier plan - en particulier le financement des centres de référence-
seront pérennisés ».



Le Président de la République déclare également qu’il
« souhaite que la communication de la Commission sur la prise en charge
des 30 millions d’Européens affectés par une maladie rare soit une des
priorités de la Présidence Française de l’Union européenne dans le
domaine de la santé ».


Le Président de la République répond donc à
l’inquiétude des malades, des familles et des responsables associatifs,
français et européens, en confirmant l’engagement qu’il avait pris
auprès de la Présidente de l’AFM à la suite de la 1ère Journée
européenne des maladies rares, sur « la poursuite de l’effort fait par
la France dans le cadre du Plan national maladies rares » et sur « le
rôle que la France pourrait jouer dans la lutte contre les maladies
rares dans le cadre de la Présidence française de l’Union Européenne ».


Pour ceux qui ne connaissent pas le site Alliance Maladies rares : le voici :
http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=402&id_rubrique=153
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