stolph
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 |  Sujet: cytopathie mitochondriale  Ven 6 Avr - 11:30:19 | |
| mon petit garcon 17mois il est en forte suspicion de cytopathie mitochondriale les medecin nous disent que avec cette maladie la plus pars des enfants reste en suspicon car pas assez de recherche pour trouvé
beaucoup de doute plane au dessus de nous surtou quand il est malade
axel a un peu plus de chance que d'autre nous mettions notre espoire la dedans car lui marche maintenant et se develope bien mais le medecin des maladie metabolique nous a fait tombé nos espoire car il a 3cas comme le notre et qu'ils vont bien
la maladie les symptome son different chez chaque enfant voila pourquoi c'est tres difficile
j'ai un blogsur la maladie avec different enfant dont le mien
http://maladies-metabol.skyblog.com
car expliqué comme ca c'est trop compliqué
biz stef |
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Nathalie
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| | Sujet: cytopathie mitochondriale Ven 6 Avr - 15:23:19 | |
| Merci beaucoup pour le lien, on en apprend un peu plus sur cette maladie et on comprend que vous avez dû passer des moments difficiles surtout lorsqu'on annonce que son fils ne passera pas l'année ! Comment se porte le petit Axel maintenant ? Comment se déroulent ses journées ? |
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stolph
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| | Sujet: Re: cytopathie mitochondriale Sam 7 Avr - 8:03:29 | |
| axel sort d'une tres grosse bronchite qui ne voulais pas guerrir ses journée comme tout autre enfant sauf que lui dort plus que les autres
il est tres eveillé il sait ce qu'il veut fait beaucoup de betise dit tout le temp non grandit bien mais ne prend plus de poids car de debut janvier a fin mars mon petit poussin ne voulais plus mangé mais juste du lait et perdait du poids mais la on coise les doigt car il remange la nous partons tout les deux a la mer dans une semaine pour qu'il prenne le bon air
bizzz
axel a 1mois apres les premier malaise
axel maitenant
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Nathalie
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| | Sujet: Axel Sam 7 Avr - 10:24:54 | |
| Il est trop mimi avec ses lunettes de soleil !
Profitez bien du bon air de la mer...Moi j'aimerais bien y aller aussi, mais ce sera pour cet été...si tout va bien.... |
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stolph
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| | Sujet: Re: cytopathie mitochondriale Mar 10 Avr - 1:33:20 | |
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Nathalie
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| | Sujet: le soleil et la mer Mar 10 Avr - 21:07:18 | |
| :sunny:On voit bien que le soleil était aussi au rendez-vous et que le petit Axel a pu se défouler dans le sable! Pour profiter de l'eau, il faudra attendre encore un peu, ou bien se rendre aux Antilles, ou à la Réunion pourquoi pas ? |
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