j'ai eu ma greffe des poumons en novembre 1999 j'avais 11 ans
j'avais de l'oxygène , une sonde dans le ventre pour me nourrire
et des fonction pulm a 25-30%

alors j'ai pas tout de suite récupérer après ma greffe
pendant cette période j'ai fait quelque cure iv d'antibiotique
j'ai eu quelque petits rejet

et en 2005 je commence a aller mieux des fonction pulm qui remonte
vers les 60-70% plus d'esouflement

puis en juin 2006 j'été essoufle pas bien fonction pulm qui déscend vers les 60%
je fait une fibroscopie et la on voit il y a un rejet
alors ils me traite avec le solumedrol
ensuite en aout je me fait opérée des polypes dans les sinuses
les fonction pulm remonte vers les 75%
ca va

jusque à la mi décembre la denouveau pas bien
on refait une fibroscopie et on voit pas de rejet
mais les fonction pulm qui baisse..
alors entre noel et nouvel ans je fait le solumedrol
ca va rapidement mieux les fonction pulm qui remonte vers les 68%

mais vers la mi janvier de nouveau pas bien fonction en baisse
ils refont une fibroscopie et ils voient pas de rejet mais cliniquement vue que ca va moin bien
ils me font une perfusion de tyimoglobulin c'est une perfusion qui'ils utilisent très rarement
ca fait chuter les globules blancs
mais moi je vois pas d amélioration pour respirer

il y a 2 moisj'été pas bien j'ai un petit virus il me font une perfusion d'anticorps je reste juste une nuit à l'hôpital.

et la actuellemnt ca va des fonction pulm a 59% on attend pour voir comment ca évolu.

il faut aussi savoir que :

je suis diabétique j'ai une pompe a insuline

j'ai de l'ostéoporose

de l'hypertension

voila j'ai raconte en gros

La mucoviscidose:

La mucoviscidose est une maladie génétique
c'est une anomalie du chromosome 7
Elle se diagnostique avant l' âge de 2 ans généralement
Elle touche essentiellement les poumons et le système digestif.
C'est une maladie évolutif


Chez les patients atteints de mucoviscidose le mucus, ce produit qui tapisse les poumons, est trop épais et empêche le fonctionnement normal de cet organe. De plus, le pancréas ne secrète pas suffisamment d'enzymes digestives et ne peut plus faciliter la digestion des graisses. Les deux manifestations principales de cette maladie sont :

Au niveau pulmonaire: les bronches sont obstruées. Cela entraîne des toux fréquentes, une sensibilité plus forte aux infections respiratoires.

Au niveau intestinal: des troubles fonctionnels (diarrhées ou constipation) et des douleurs abdominales sont fréquents.

Merci Stéphanie, ma demi-soeur qui a 25 ans est également atteinte de la mucoviscidose et c'est un combat quotidien...Ma cousine l'avait également elle décédée il y a quelques années... Je suis contente que tu aies pu bénéficier d'une greffe...On espère qu'il feront des progrès médicaux rapides pour guérir définitivement. J'ai lu dernièrement le livre de Johann Heuchel "je vous ai tous aimé" un livre poignant sur un jeune "muco" qui s'est battu jusqu'au bout pour survivre....

Bonjour,

Je suis l'heureuse maman de deux petit anges : morgan né le 22 AVRIL 2005, et nathan né le 29 08 2007,

le 24 aout dernier on nous a annoncé que notre petit Nathan été atteint d'une lissencéphalie,(maladie génétique : mutation du chromosome 17), nous attendons de savoir si c'est l'un de nous qui lui avons transmis cette maladie, ou si c'est un accident.
depuis 2mois je vais fait des allers retours entre la maison ( aveyron ) et MONTPELLIER (hérault )

Nathan va bien, mais il ne se tient toujours pas assis, gazouille mais ne dis toujours pas Maman, Papa....
pour le medecins il n'existe aucun traitment, stimulé un maxium notre loulou pour le faire progresser, et peut etre qu'un jour, il se tiendra assis, et marchera.
depuis deux mois, nous vivons aux jours le jours, nous tenons le coup mais je n'ai pas encore pus parler de mes angoisses, de mes craintes, de mes PEURS;
La famille nous soutient mais combien de temps? si je veux parler de mes peurs automatiquement on me rassure, mais moi j'aimerai dialogué avec des parents, savoir a quoi m'attendre ( peines et grands bonheurs )
JE TIENDRAIT LE COUP pour mes petits anges et leurs papa, mais si c'est moi qui est transmis cette "saloperie" que vais je faire?
MERCI DE M'AVOIR PERMIS DE METTRE QUELQUES MOTS SUR MES SOUCIS.

, bonjour, l'annonce du diagnostic de la maladie de son enfant est toujours difficile à "encaisser" et c'est normal...En tout cas, j'espère que tout va aller pour le mieux pour votre petit et que peut-être vous trouverez sur ce forum des parents dont l'enfant est atteint de la même maladie génétique...Parfois ça aide d'être en contact avec des personnes qui ont déjà l'expérience de la maladie, même si chaque cas est bien entendu, différent...