bonsoir , moin bébé s'appel tristan il est né le 20/06/06 il a donc 10 mois et demi et cela fait 4 mois qu'il vit a l'hopital en secteur protegé car il a un liguase 4 c'est une maladie qui fait partie des deficite immunitaire combiné sévère il a fait 2 aller retour entre angers notre ville et paris a l'hopital nekers , la nous attendons une greffe de la moelle osseuse pour peu etre la fin du moi de mai debut du moi de juin en attendant il devrait subir en foin de semaine prochaine une grastrostomie pour reposer un peu son broviac qui a de grosse tendance a s infecter
voila notre vie est difficile surtout que nous avons par ailleur 3 filles
voici la vie de notre petit en ce moment elle se limite a 4 murs , il ne connais rien a la vie hélas

Bonjour et Bienvenue Linea sur ce forum. Je ne connaissais pas ce type de maladie, mais à force de faire des allers et retours dans les services pédiatriques on découvre des nouvelles maladies génétiques orphelines....Est-ce que le liguase 4 fait partie des maladies orphelines ? Y a t il un espoir avec la greffe dont il va pouvoir bénéficier ? Est-il en chambre stérile en permanence et quel est le type de traitement pour votre enfant ? Merci de nous éclairer....Et quant à vos filles, quelle âge ont elle et comment vivent-elles la maladie de leur frère ? merci pour votre réponse...à bientôt !