Bérénice a eu ses premiers symptomes de la maladie un mercredi de septembre....Incapacité de marcher avec des crises de douleurs, surtout la nuit, de plus en plus intenses, le temps s' écoulant.
Un premier diagnostic annonçait un "rhume de hanche" , sans conséquences graves. Mais à force de rechutes, j' ai décidé un samedi matin d' octobre d' aller aux urgences du CHU de grenoble, pour soulager Bérénice en prise à de nouvelles crises de douleurs depuis la veille au soir...Y avait il qqechose que je n' avais pas compris dans le diagnostic ou quoi ou qu' est-ce ???
Les résultats arrivèrent suffisament vite ...Le soir même nous savions que le cas était grave....probablement une maladie du sang...il m' a fallu 3 jours pour accepter l' idée de la leucémie , de pouvoir en dire le nom et ensuite de parler de cancer....

Nous étions dans une "bonne" configuration au départ : la maladie la plus courante chez l' enfant, la mieux soignée .....Peu de blastes dans le sang ( 5 % ) et une bonne réaction à la corticothérapie. Nous n' avons donc fait que 10 jours d' hospitalisations lorsque d' autres en font 40 !

J35, Bérénice est dite "en rémission"....Pas de blastes vus au myélo.

Qqes semaines plus tard, des études plus approfondies montrent Bérénice en maladie résiduelle ...Des marqueurs spécifiques aux cellules dégénérantes sont vues.....Les enfants en maladie résiduelle sont alors souvent en échec et reviennent souvent après une rechute, d' autant plus difficile à soigner !

Nous passons donc en niveau 4 ( le max.) , dit VHR , Very Hight Risk, tout est dit ....Je flippe alors....
Cette simple configuration n'est plus.....

En février alors que nous prenons connaissance du nouvel hôpital ( suite àn notre déménagement) , Chu de Poitiers, le jour J de notre arrivée, on nous annonce la rechute de Bérénice, elle n' est plus en rémission...Et en plus, elle est porteuse du caractère biphénotypique de la maladie ( antigènes lymphoides et myéloides sur les cellules ) .... Ne me demandez pas une explication à cela, je n' ai pas vraiment encore compris tout ce que cela veut dire et tout ce que cela implique...juste compris que là encore, les choses se complexifient et que là, pour le coup, la greffe est absolument indispensable.

Le traitement Vanda, passé 4 semaines sous flux n' a rien donné depuis.
Nous avons entamé le traitement FLAG, encore sous flux.
Nous savons que nous avons du sang de cordon disponible pour une greffe...mais avant tout, il nous faut la rémission........
Nous n attendons qu' une chose, c'est pouvoir à la maladie.....